Kimberly Williams-Paisleys far om omsorg for kjære med demens etter kones sykdom: 'Nyt hverandre mens du kan'

Gurney Williams deler rådene han skulle ønske han hadde fått da hans kone, Linda, begynte å vise tegn på demens Kreditt: Allison Michael Orenstein

I hennes nye memoarer, Hvor lyset kommer inn: Å miste min mor bare for å finne henne igjen 5. april beskriver Kimberly Williams-Paisley hvordan hennes nære familie taklet moren Linda Williams’ demens, fra sørge over tapet av kvinnen de kjente til konstant å bekymre seg for om hun ville skade seg selv – eller andre.

Paisleys far, skribent og redaktør Gurney Williams, som tok seg av sin kone døgnet rundt til han og barna hans plasserte henne på et langtidshjem i 2012, deler rådene han skulle ønske han hadde fått da han var 20 år yngre og hadde ingen anelse om at jeg må håndtere demens, sier han til PEOPLE. Nå vet jeg at forberedelsene den gang ville ha redusert byrden som har tynget familien min de siste årene. Mitt håp er at lesere i alle aldre – inkludert de nylig diagnostiserte og deres omsorgspersoner – vil handle på noen av disse ideene mens det fortsatt er mulig.

————

Nyt hverandre mens dere kan. Reise. Ro ned. Nyt tiden sammen. Det var det en nevrolog fortalte oss dagen da Linda fikk diagnosen. Og vi ville gjøre alt dette. Men jeg vet nå at de rike, men strabasiøse årene før hun kom inn i langtidsomsorgen, ville vært lettere hvis vi hadde startet tidligere for å få den støtten vi skulle trenge. Her er sjekklisten jeg skulle ønske vi hadde brukt år før de første symptomene på demensen hennes dukket opp da hun var rundt 60.

Ta vare på hjertet ditt for hjernens skyld.
Rett etter at legen ga den dårlige nyheten, sa en psykiater oss til å gå raskt en halvtime om dagen for å avverge depresjon. Det er en god resept for de fleste i alle aldre for å forhindre hjerte- og karsykdommer som hjerneslag eller hjerteinfarkt. Men økende bevis viser at trening og andre gode helsevaner også kan redusere risikoen for demens eller bremse utviklingen. Det er synd at vi ikke ruslet tidligere og oftere før Linda ikke klarte å gå. Klikk her for livsstilstips for en sterkere hjerne .

Snakk om planer og preferanser for fremtiden.

Sett dem på papir. Til minimale kostnader, tegnet en advokat testamenter og holdbare krefter advokat for oss, viktige dokumenter for alle som kan bli utsatt for demens. Andre viktige papirer – a proxy for helsevesenet og a levende vilje – koster ingenting. De forklarer hvem som skal ta medisinske avgjørelser for deg hvis du ikke kan det, og beskriver ønsker om livets slutt. (For eksempel nektet Linda og jeg heroiske tiltak for å holde oss i live etter utløpsdatoene våre.) For å finne en advokat nær deg for testamenter og andre relaterte saker, ring Alzheimerforeningen på 800-272-3900. For mer informasjon om viktig papirarbeid, Klikk her . Vi skulle ønske vi hadde lagt til en annen side til filen.

Skriv et brev til nære venner og familie.
Forsikre deg om at du ville forstå hvis de ikke kunne oppfylle alle preferansene du har oppgitt. Inkluder et budskap om kjærlighet og takknemlighet. Ordene dine vil bære mer følelsesmessig vekt og trøst enn noen av de juridiske i testamenter og medisinske direktiver.

Forbered deg nå på utgiftene ved aldring.
Allerede i dag er kostnadene ved livets slutt for pasienter med demens betydelig større enn for de med kreft eller hjertesykdom. På diagnosedagen hadde vi ingen plan for å dekke våre kommende utgifter. For oss krevde å betale for langtidspleie umiddelbar innsats for å spare, samle ressurser og redusere levekostnadene – delvis ved å refinansiere huset vårt. Klikk her for å utforske hele listen over gebyrer og avgifter, og hva føderale programmer kan og ikke kan tilby for å lette deler av din økonomiske byrde.

Når du tar disse trinnene, minimer frykt.
Lindas sykdom skapte angst hos familie og venner som bekymret seg når de rutinemessig forsvant bilnøkler eller lesebriller, eller slet med å huske noens navn. Mye av denne angsten er feilplassert. Klikk her for å lære om normale endringer i hjernefunksjon versus tegn som kan indikere at du bør sjekke inn hos en lege. Men husk at mange symptomer på andre sykdommer som kan behandles etterligne demens.

Hvis du har blitt diagnostisert med demens:

Ta kontakt med familie og venner for å få hjelp så snart som mulig.
Fordi Linda først ønsket å holde tilstanden sin hemmelig for folk flest, tok det måneder før vi utviklet en uformell støttegruppe av frivillige for å møte utfordringene vi står overfor. Som mange familier er vår spredt over flere stater. Vi burde ha lært hvordan omsorgsoppgaver kunne fordeles, selv på lang avstand. Klikk her for en kortfattet håndbok vi skulle ønske vi hadde lest, inkludert en liste over 17 forskjellige essensielle ansvarsoppgaver som for ofte bæres av bare én person.

Skriv eller dikter livshistorien din og del den sjenerøst.
På sluttstadiet med minnepleie der Linda bor i dag, ser det ut til at mange innbyggere som ikke lenger kan snakke, fortsatt liker å høre om tider som har gått for lenge siden, eller svaier til smått av klassiske hitparadelåter. Jeg skulle ønske vi hadde viet mer tid i det årelange tidlige stadiet av Lindas demens til å samle langtidsminnene hennes, slik at når hjernen hennes vaklet, kunne vi minne henne om et godt levd liv. Det hjalp oss etter hvert som sykdommen hennes utviklet seg å samle nok av våre egne minner til å fylle en bok. Hun vil aldri kunne lese den. Men det er et trøstende bevis på at hennes modige og livlige ånd overlever i hver av oss.

Gurney Williams er forfatter og redaktør. Han er far til Kimberly Williams-Paisley, Jay Williams, en profesjonell brannmann og birøkter, og skuespilleren Ashley Williams. Han har fem barnebarn.